Wachsende Community-Verbindungen: Das American Indian Partnership Board

Hintergrund

Der Aufbau von Partnerschaften zwischen den Gemeinden von New Mexico und dem Krebszentrum der Universität von New Mexico (UNMCC) hat für die UNMCC Priorität. Die Öffentlichkeitsarbeit in der Gemeinde durch Bildungs- und Dienstleistungsprogramme ist ein wesentlicher Aspekt des Programms für Bevölkerungswissenschaften. Durch diese Programme wurden mehr als 15,000 Gemeindemitglieder in den indianischen (AI) und hispanischen Gemeinden von New Mexico erreicht. Um jedoch die Krebslast in den Gemeinden von New Mexico vollständig anzugehen, müssen mit bestimmten Bevölkerungsgruppen Partnerschaften geschlossen werden, die nicht nur die Gemeinden erreichen. Diese Partnerschaften basieren auf einem vertrauensvollen Fundament. In der Vergangenheit haben bestimmte individuelle, organisatorische und staatliche Richtlinien ein Erbe des Misstrauens gegenüber gefährdeten Bevölkerungsgruppen geschaffen, indem sie ihre Verantwortung in vertrauensvollen Beziehungen verraten haben. In Bevölkerungsgruppen, die einen erheblichen Vertrauensbruch erfahren haben, wie etwa Indianer (AIs), hat das medizinische Misstrauen zu Recht das Ausmaß begrenzt, in dem die medizinische Forschung die Gesundheitsergebnisse dieser Gemeinschaften beeinflussen kann.

AIs haben nach einer Krebsdiagnose in der Regel schlechte Ergebnisse. In New Mexico werden AIs mit Krebs in späteren Stadien diagnostiziert, und das ursachenspezifische Überleben ist bei allen Krebsarten schlechter als bei ihren nicht-hispanischen weißen Gegenstücken. Zu der hohen Krebssterblichkeit tragen Muster im späten Stadium der Diagnose, kulturelle und systemische Barrieren bei der Behandlung und begrenzte Mittel für die Krebsbehandlung innerhalb des indischen Gesundheitsdienstes bei. Forschung ist erforderlich, um Interventionen zu identifizieren und zu entwickeln, die die Krebsergebnisse bei KIs verbessern, aber die Beteiligung von KI an der Forschung ist normalerweise gering. Wichtige Faktoren für die Beteiligung von KI an der Forschung sind das Vertrauen in die Forschenden und die Partnerschaft im Forschungsprozess. Community-based participatory research (CBPR), ein Forschungsansatz, der den Prozess der Partnerschaft mit Community-Mitgliedern während des gesamten Forschungsprozesses von der Entwicklung der Forschungsfragen bis zur Verbreitung von Forschungsergebnissen betont, fördert die Vertrauensbildung zwischen Forschern und Community-Mitgliedern.

Unser Projekt

Der Zweck der vorgeschlagenen Studie besteht darin, die wichtigsten Bedenken in regionalen KI-Gemeinschaften in Bezug auf die medizinische Forschung zu identifizieren.

Spezifische Ziele

Die konkreten Ziele der Studie sind:

Pilotierung eines KI-Community-Partnership-Boards, um den Dialog zwischen der UNMCC und regionalen Stammesgemeinschaften zu erleichtern;
Verbessern Sie das Verständnis des Stammes für den Prozess der medizinischen Forschung; und
Verstehen Sie die Prioritäten der Krebsforschung in regionalen Stammesgemeinschaften.

Ansatz

Wichtige Faktoren, die die Beteiligung von KI an der Forschung beeinflussen, sind das Vertrauen in die Forscher und die Partnerschaft im Forschungsprozess. 6. Ein CBPR-Ansatz für die Forschung mit KI-Gemeinschaften kann das Vertrauen in der Entwicklung zwischen Forschern und Mitgliedern der Gemeinschaft stärken. Häufig ist ein CBPR-Forschungsansatz akzeptabler als konventionelle Forschungsansätze in marginalisierten Gemeinschaften. Einige der Vorteile eines CBPR-Ansatzes sind: 1) Erhöhung des Nutzens von Forschungsergebnissen, 2) Erhöhung der Qualität und Validität der Daten, 3) Erhöhung der Wahrscheinlichkeit, Misstrauen zu überwinden, 4) Unterstützung bei der Überbrückung kultureller Kluften und 5) Verbesserung Gesundheit und Wohlbefinden der beteiligten Gemeinden. Community-Partner können Forschungsergebnisse in einen Kontext stellen, und der Prozess der Beteiligung kann das Wohlbefinden der Community-Mitglieder mit Forschungsdaten und -ergebnissen fördern. Ein CBPR-Ansatz unterstützt viele der Empfehlungen für die Durchführung angemessener Forschung mit indigenen Gemeinschaften. Diese Empfehlungen bestehen darin, die Vielfalt der Stämme zu respektieren, auf den Stärken der Stämme aufzubauen, die Bedürfnisse der Gemeinschaft zu priorisieren, sicherzustellen, dass die Gemeinschaft von der Forschung profitiert, und die Souveränität der Stämme zu respektieren. CBPR bietet einen Ansatz zur Entwicklung authentischer Partnerschaft, Zusammenarbeit und gemeinsamem Lernen. Die Teilnehmer für das AI Community Partnership Board werden mithilfe von Schneeball-Stichprobenverfahren ausgewählt. Berechtigte Teilnehmer werden durch Konsultationen mit wichtigen Informanten innerhalb der KI-Communitys identifiziert. Die Teilnehmer verfügen über Kenntnisse und klare Verbindungen zu ihren Stammesgemeinschaften und sind bereit, mit dem UNMCC zusammenzuarbeiten, um ein Forschungsprogramm am UNMCC aufzubauen, das den von ihnen vertretenen Stammesgemeinschaften zugute kommt. Alter, Geschlecht und Vorgeschichte der Krebsdiagnose gelten nicht als Ein- oder Ausschlusskriterien. Da Krebs ein weit verbreitetes Problem innerhalb der Stammesgemeinschaften in der Region ist, wird erwartet, dass wichtige Informanten ein Interesse daran haben werden, die Krebsergebnisse für ihre Bevölkerung zu verbessern.

Nach Festlegung der Teilnehmer im AI Community Partnership Board wird ein angemessener Zeitpunkt für die Fokusgruppe festgelegt. Je nach Teilnehmerinteresse werden zusätzliche Fokusgruppen zusammengestellt, um möglichst viele Teilnehmer einzubeziehen. Wie es bei Stammestreffen angemessen ist, wird für die Teilnehmer eine Mahlzeit bereitgestellt. Während des Essens wird ein kurzes Schulungsprogramm präsentiert, in dem die medizinische Forschung und die Bedeutung der medizinischen Forschung für die Verbesserung der Krebsergebnisse erläutert werden. Im Anschluss an die Präsentation wird der Dialog über die Beteiligung von Stammesangehörigen an der Krebsforschung gefördert. In Zusammenarbeit mit wichtigen Informanten wird ein halbstrukturierter Interviewleitfaden für die Fokusgruppen entwickelt, um die Forschungsziele dieses Projekts zu erreichen. In den Fragen der Fokusgruppe werden Informationen zu Stammesprioritäten für die Krebsforschung in New Mexico, Reflexionen der Gemeinschaft über den Forschungsprozess und wie KIs in New Mexico die Zusammenarbeit von Stammesgemeinschaften mit der UNMCC in der zukünftigen Forschung sehen. Die Fokusgruppen werden mit Audio aufgezeichnet und anonymisierte Transkripte der Fokusgruppen werden mittels Inhaltsanalyse analysiert, um gemeinsame Themen zu identifizieren. Nach der Analyse werden die Ergebnisse von den Mitgliedern mit wichtigen Informanten überprüft, um sie bei Bedarf zu verifizieren und zu klären.

Forschungsgruppe:

Barbara Damron, PhD, RN, UNM Cancer Center und College of Nursing
Emily Haozous, PhD, RN, UNM College of Nursing
Vanessa Simonds, Sc.D., UNM-Zentrum für partizipative Forschung
Michele Suina, BA, UNM-Krebszentrum