Derik lächelt
Von Brianna Wilson

Das Lächeln eines Babys: Koordinierung der Spaltbehandlung in New Mexico

Juliet Jade Pfieffer war in der 18. Woche schwanger, als eine Ultraschalluntersuchung ergab, dass ihr Baby eine Lippen- und Gaumenspalte hatte.

 „Ich wusste nichts über Spalten“, sagte Pfieffer.  „Zuerst hatte ich das Gefühl, als würde meine Welt zusammenbrechen. Es fiel mir wirklich schwer, das zu hören. Er würde mit der Hälfte seines Mundes herauskommen.“

Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) bildet sich in der Gebärmutter in den ersten neun Wochen der Schwangerschaft eine Gaumenspalte, wenn die Gewebe, aus denen der Gaumen besteht, nicht miteinander verbunden werden. In den ersten sieben Schwangerschaftswochen entsteht eine Lippenspalte, wenn das Lippengewebe nicht miteinander verbunden ist.

Pfieffer wurde einen Monat nach der Diagnose ihres Kindes an das Cleft-Team des Kinderkrankenhauses der Universität von New Mexico überwiesen. 

 

„Es kann wirklich beängstigend sein, wenn man während der Schwangerschaft die Nachricht bekommt, dass bei seinem Baby bei der Geburt unerwartete Veränderungen auftreten könnten“, erklärte Camille Walker, MSN, CPNP-PC, Koordinatorin des Cleft-Teams und Krankenpfleger am UNM-Kinderkrankenhaus. „Einer der wirklich großartigen Aspekte meiner Arbeit besteht darin, dass ich Familien Hoffnung auf das Leben geben kann, das sie und ihr Kind haben werden, wenn sie diese Diagnose erhalten.“

Walker gab Pfieffer diese Hoffnung und bereitete sie auf die Geburt ihres Sohnes Derik John Gabe Lopez vor, indem er ihr Fotos zeigte, die sie von anderen Babys mit dieser Erkrankung gemacht hatte, die sich einer Korrekturoperation unterzogen hatten. 

2-derik-pre-op-photo.jpg Mit freundlicher Genehmigung von Camille Walker, MSN, CPNP-PC

 

„Sie sind nicht anders, und auf diesen Bildern habe ich das gesehen“, sagte Pfieffer. „Sie sind Babys. Es sind wunderschöne Babys.“ 

Aber sie sagte, keine noch so vielen Fotos, Beratungen oder Gespräche hätten sie auf die Liebe vorbereiten können, die sie für Derik bei seiner Geburt empfinden würde, und auf sein süßes Lächeln.

„Es ist das Kostbarste auf der Welt, und Sie werden an diesem Lächeln hängen bleiben und es nicht mehr loslassen wollen“, sagte Pfieffer. 

Aber sie würde Lassen Sie dieses Lächeln im Interesse von Deriks Gesundheit und Lebensqualität los. 

3-derik-smile.jpg Mit freundlicher Genehmigung von Camille Walker, MSN, CPNP-PC

„Die Spalte kann die Lippen, den Zahnansatz, den Zahnfleischrand, den harten Gaumen, den weichen Gaumen oder alles davon betreffen“, erklärte Walker. „Es kann sich darauf auswirken, wie Sie essen, wie Sie trinken und wie Sie sprechen. Es kann das Gehör beeinträchtigen und definitiv zu Veränderungen in Ihrem Aussehen führen.“

Walker sagte, die Erkrankung sei selten, könne genetisch bedingt sein und etwa eines von 700 Kindern in den Vereinigten Staaten betreffen. Die meisten Familien, mit denen sie arbeitet, haben vor der Diagnose noch nie von einer Spaltbildung gehört.

„Hier in New Mexico ist die Spaltungsrate etwas höher, und UNM ist der einzige Ort, an den diese Familien gehen können, um Pflege zu erhalten“, sagte sie. „Es ist der einzige Ort, der umfassende Pflegedienstleistungen anbietet. Ich habe als Krankenpfleger in diesem Team eine wirklich einzigartige Aufgabe.“

Pfieffer sagte, Walker sei während dieses Prozesses ihre Lebensader, ihre Hauptquelle für den Zustand ihres Sohnes und ihr Hauptansprechpartner gewesen – insbesondere, als sie nach Deriks Geburt ohne etablierte Grundversorgung aus dem Krankenhaus entlassen wurde.

„Es gab niemanden, der ihn mitnehmen konnte“, sagte Pfieffer. „Camille versicherte mir, dass ich ihn für seine erste Gesundheitsuntersuchung zum Cleft-Team des UNM-Kinderkrankenhauses bringen könne, wenn ich keinen Hausarzt finden könne.“ 

„Sie sahen ihm an diesem Tag auch beim Essen zu“, fuhr sie fort. „Sie haben ihn in einen Zeitplan gequetscht, für den sie eigentlich keine Zeit hatten, und sie haben ihn dazu gebracht, alles zu tun, was sie tun mussten.“

Als Derik Wochen später immer noch Probleme mit der Nahrungsaufnahme hatte und schnell an Gewicht verlor, waren Walker und ihr Team wieder zur Stelle. Pfieffer sagte, sie hätten seine Formel und seine Flasche geändert und seine Pflege vier Tage lang im UNM-Kinderkrankenhaus überwacht, bis er wieder an Gewicht zunahm. Sie führten auch Deriks erste große Spaltoperation im Alter von fünf Monaten durch. 

4-nurse-holding-derik.jpgMit freundlicher Genehmigung von Camille Walker, MSN, CPNP-PC

„Ich habe ihn dem Team zurückgegeben“, sagte Pfieffer unter Tränen, als sie sich an diesen Moment erinnerte. „Mein Herz ist gerade in tausend Teile zerbrochen. Ich wollte ihn nicht gehen lassen. Ich saß acht Stunden lang da und vermisste ihn und roch an seinen Decken. Es war die gruseligste Zeit meines Lebens zu sehen, wie viele Ärzte und Krankenschwestern sofort da waren, um ihn zurück in sein Zimmer zu bringen.“

In einem Folgeinterview – am Tag nach Deriks Operation – sagte Pfieffer, es sei für sie ein Trost gewesen zu wissen, dass Walker da war, zusammen mit dem Team und dem Chirurgen, denen sie vertraut und auf die sie sich verlassen konnte. So nervös sie auch wegen des Eingriffs, der Genesung und wie die neue Routine zu Hause für Derik aussehen würde, bemerkte sie seine sofortige Verbesserung. 

5-derik-one-day-post-op.jpgMit freundlicher Genehmigung von Camille Walker, MSN, CPNP-PC

„Ich habe das Gefühl, als würde eine Last von unseren beiden Schultern genommen“, sagte Pfieffer. „Die Atmung wird besser. Das Essen wird besser sein. Alles wird besser.“ 

Sie erklärte, wie diese Erfahrung auch sie veränderte.

„Ich habe viel über meine Stärke gelernt“, sagte sie. „Es hat mir einfach gezeigt, dass ich stärker bin, als ich dachte. Ich habe alles zusammengehalten.“

Mit der anhaltenden Unterstützung des Cleft-Teams ist Derik von der Operation geheilt. Bei seinem einmonatigen postoperativen Besuch Ende September sagte Walker, er habe merklich an Gewicht zugenommen. Pfieffer sagte, sie sei erleichtert, dass sich seine Essgewohnheiten verbessert hätten. 

Derik, einmonatige Kontrolluntersuchung

 

 

Derik, einmonatige Kontrolluntersuchung

 

 

 

 

 

Derik, einmonatige Kontrolluntersuchung

 

 

Derik, einmonatige Kontrolluntersuchung

 

 

Mit freundlicher Genehmigung von Camille Walker, MSN, CPNP-PC

Derik wird kurz nach seinem ersten Geburtstag seine nächste große Operation haben. Sein Zustand wird im Laufe seines Lebens mehrere weitere Operationen erfordern.

„Für mich als Krankenpfleger gibt es keine größere Befriedigung, als zu sehen, wie Derik erfolgreich ist“, sagte Walker. „Es ist eine Ehre, sich um diese Kinder zu kümmern und Teil ihrer Geschichte zu sein. Die Patienten und ihre Familien sind diejenigen, die die harte Arbeit leisten. Sie gehen einen anderen Weg als alle anderen, und ich liebe es, ein Teil davon zu sein. Derik und seine Mutter sind etwas ganz Besonderes für mich. Ich bin von der Stärke beider inspiriert. Ich kann es kaum erwarten, Derik beim Aufwachsen zuzusehen, während unser Team ihn anfeuert.“

Wanderer

Als Gymnasiast hier in Albuquerque habe ich zum ersten Mal von Spalten erfahren. Ein geliebter Lehrer machte mich mit einer gemeinnützigen Gruppe bekannt, die weltweit Spaltoperationen durchführte. Als ich 17 war, wurde ich eingeladen, mit einem Operationsteam nach Afrika zu gehen. Ich war Hunderten von Kindern ausgesetzt, die keinen Zugang zur Spaltbehandlung hatten und schließlich eine Operation und andere wichtige Behandlungen erhalten konnten. Diese Reise hat mein Leben verändert. Ich entschied mich für eine Karriere in der Krankenpflege und wurde schließlich Kinderkrankenschwester. Seit dieser Reise sind nun 17 Jahre vergangen und ich arbeite jeden Tag mit diesen Kindern und Familien. Es stellt sich heraus, dass ich nicht um die ganze Welt reisen muss, um Menschen mit Spaltkrankheiten zu helfen. Ich kann es hier in New Mexico und in meiner eigenen Gemeinde tun.

- Camille Walker

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit freundlicher Genehmigung von Camille Walker, MSN, CPNP-PC

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