Jugendliche Energie

Das Comprehensive Cancer Center der University of New Mexico startet ein Überlebensprogramm, das die Unterstützung junger Erwachsener umfasst und auf dem Feedback nationaler Jugendkongresse basiert.

Eine umfassende Krebsbehandlung beginnt mit der Diagnose, aber es endet nicht, wenn die Behandlung beendet ist.

Patienten, die den schwierigen Kampf mit ihrer Krebserkrankung durchgemacht haben und in eine Remission eintreten, müssen sich immer noch mit Nachuntersuchungen, Überwachungsmaßnahmen und der schieren Belastung einer transformativen Erfahrung auseinandersetzen.

Menschen können diese Last auf unterschiedliche Weise tragen, und das Comprehensive Cancer Center der University of New Mexico arbeitet daran, Überlebenden die Dienste und Unterstützung zu bieten, die sie benötigen.

Das UNM Comprehensive Cancer Center wird vom New Mexico Department of Health Comprehensive Cancer Program mit Mitteln aus einer Kooperationsvereinbarung mit den Centers for Disease Control and Prevention unterstützt und stellt Überlebenden Behandlungszusammenfassungen und Überlebenspflegepläne zur Verfügung.

Die Pläne für die Hinterbliebenenversorgung sind individualisiert und fördern die Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen dem Patienten, seiner Krebsbehandlung und den Erstversorgern.

„Überleben beginnt zum Zeitpunkt der Diagnose“, sagte Amy Gundelach, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, Koordinatorin des Survivorship-Programms am UNM Comprehensive Cancer Center. „Wir werden uns vorerst auf Patienten konzentrieren, die ihre endgültige Behandlung abgeschlossen haben, und ihre Pflege mit ihrem Hausarzt koordinieren. Mit der Ausweitung des Programms besteht das Ziel darin, den Überlebenden, die sich noch in Behandlung befinden, Dienste anzubieten.“

Die Überlebenspflege kann auch Patienten umfassen, die ihre Primärbehandlung abgeschlossen haben, sich aber weiteren Therapien oder einer zusätzlichen Überwachung durch ihren Onkologen unterziehen müssen.

Die Bereitstellung einer umfassenden Hinterbliebenenversorgung bedeutet mehr als nur klinische Überwachung. Es bedeutet auch sicherzustellen, dass Überlebende mit anderen Ressourcen versorgt werden, die sie benötigen, einschließlich der Verbesserung ihrer Lebensqualität und der Suche nach Selbsthilfegruppen, in denen sie ihre Erfahrungen teilen und mit Gleichaltrigen in Kontakt treten können.

Diese Interaktion mit Gleichaltrigen ist besonders wichtig für junge erwachsene Überlebende, die vor besonderen Herausforderungen stehen.

Da rauskommen

Zu den jungen erwachsenen Krebsüberlebenden zählen alle zwischen 18 und 39 Jahren, sagte Gundelach. Überlebende in dieser Altersgruppe stehen nicht nur vor einer Fülle von Nachsorgeuntersuchungen; Sie stehen vor der Welt selbst.

Die Rückkehr zur Schule oder zur Arbeit, Dating, soziale Kontakte, die Gründung einer Familie und der Start ins Leben im Allgemeinen können durch eine Krebsdiagnose, -behandlung und -nachsorge erschwert werden.

„Ich sehe, dass es sowohl für Kinder unter 18 Jahren als auch für Menschen über 50 viele Dienstleistungen für diese Altersgruppen gibt, aber sobald man 19 bis 20 Jahre alt ist, gibt es wirklich nichts mehr“, sagte Jade Hogan, die es war Im Jahr 3 wurde bei ihr im Alter von 2021 Jahren Gebärmutterhalskrebs im Stadium 36 diagnostiziert.

„Als ich mit der Behandlung fertig war, begann ich, viele Gefühle und Emotionen zu verspüren“, sagte sie. „Mir wurde gesagt, dass es ganz normal ist, dass Überlebende nach der Behandlung all ihre Emotionen haben – Schuldgefühle, Hochstaplersyndrom, PTBS.“

Hogan sagte, sie habe von beiden ein gewisses Maß an Erfahrung gemacht.

Sie ist eine von vier jungen Neumexikanern, die im Sommer 2022 an einem Kongress junger erwachsener Krebsüberlebender in Minneapolis teilnahmen.

Gastgeber der Tagung war Stupid Cancer, eine Organisation, die sich dem Überleben von Jugendlichen und jungen Erwachsenen widmet. Ziel der Veranstaltung war es, sich ausschließlich auf die Probleme zu konzentrieren, mit denen junge Krebsüberlebende konfrontiert sind. Das UNM Cancer Center half mit Mitteln des Gesundheitsministeriums und zusammen mit dem UNM Hospital bei der Finanzierung der Reise.

Es ist geplant, eine weitere Delegation zum diesjährigen Kongress nach Atlanta zu entsenden.

Die von diesen jungen Menschen mitgebrachten Informationen waren äußerst wertvoll, da sie dem UNM-Krebszentrum dabei halfen, ein Überlebensprogramm und ein Netzwerk für junge Erwachsene aufzubauen.

Jeder kam mit der Erkenntnis zurück, dass er die komplizierte Welt des Überlebens nicht alleine bewältigen muss.

Nicht alleine

„Ich habe es einfach genossen, Menschen zu treffen und mit Menschen zusammen zu sein, die genau wussten, wovon ich sprach, weil sie das Gleiche durchgemacht haben“, sagte Hogan.

Bei Tylor Tabor wurde 2019 im Alter von 18 Jahren ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert.

Der Kongress lehrte ihn nicht nur, wie wichtig es ist, eine Gemeinschaft zu haben, sondern lehrte ihn auch, zu akzeptieren, was er durchgemacht hatte.

„Ich habe meiner Familie immer gesagt: ‚Weine nicht vor mir.‘ „Lass uns nicht darüber reden“, sagte er. „Ich wollte nicht glauben, dass ich es hatte. Komischerweise wurde mir auf der Konferenz klar, dass Sie Krebs hatten und diese Jahre Ihres Lebens verloren haben. Es brach alles zusammen. Endlich musste ich die Worte sagen: ‚Ich habe den Krebs überlebt.‘“

Tabor sagte, er sei entschlossen in die Konferenz gegangen, seine Schüchternheit zu überwinden und auf die Menschen zuzugehen. Er ging zum ersten Mixer und von da an ging es bergauf.

„Ich sage immer wieder, dass ich in einer Stadt war, in der ich noch nie war, umgeben von Menschen, die ich noch nie getroffen hatte, und dass wir uns alle wie zu Hause fühlten“, sagte er. „Es war eine surreale Erfahrung.“

Tabor sagte, seine Herangehensweise an die psychische Gesundheit während und nach der Krebsbehandlung sei nicht ideal gewesen, aber zu hören, wie andere Menschen in seinem Alter über ihre Erfahrungen sprachen, darunter auch, wie akzeptiert und sogar stolz sie darauf waren, Krebsüberlebende zu sein, veränderte seine Sicht auf sich selbst.

Bei Mariah Candelaria kam es zweimal zu einem Wiederauftreten des Hodgkin-Lymphoms. Als dreifache Krebsüberlebende versucht sie, ihre Erfahrung und Perspektive zu nutzen, um anderen zu helfen, die ähnliche Herausforderungen durchmachen.

Für junge Erwachsene mit Krebs könne es schwierig sein, Schule und soziales Leben unter einen Hut zu bringen, und die psychische Gesundheit werde oft vernachlässigt, sagte sie.

„Ich habe das Gefühl, dass du ausgehen und Dinge unternehmen willst“, sagte sie. „Das soll nicht heißen, dass einige der älteren Patienten das nicht tun, aber ich denke, viele haben bereits eine stabile Beziehung oder haben eine größere Selbsthilfegruppe. Ich denke, junge Menschen versuchen mehr, sich selbst zu akzeptieren und andere zu beeindrucken, und nach allem, was gesagt und getan wurde, ist man nicht mehr derselbe Mensch und das ist es, was die Leute nicht verstehen. Nur weil du jung bist und gut aussiehst, bist du es nicht.“

Partnerschaft mit Community und UNMH

Bei Tyler Luckish wurde im Alter von 8 Jahren akute lymphatische Leukämie diagnostiziert.

Seit seiner Behandlung im UNM-Kinderkrankenhaus befindet er sich seit 11 Jahren in Remission.

Luckish sagte, er habe das Gefühl, vielen jungen Erwachsenen, die sich in unterschiedlichen Stadien ihrer Remission befinden, eine Perspektive bieten zu können. Aber es war auch schön, mit anderen die einzigartige Komplexität des Umgangs mit Krebs als Kind teilen zu können.

„Als ich jünger war, war es, als wüsste man nicht, was um einen herum passiert“, sagte Luckish. „Das ist etwas, was ich alleine nicht schaffen könnte. Aber selbst jetzt, als 21-Jähriger, fällt es mir schwer, einen Zeitplan zu erstellen und Termine wahrzunehmen.“

Luckish nimmt an einem Überlebensprogramm des UNM-Krankenhauses teil, knüpfte aber auch Kontakte zu Patienten, die mit 18 Jahren diagnostiziert und im UNM-Krebszentrum behandelt wurden.

Die Zusammenarbeit mit anderen Behörden, sowohl innerhalb des UNM-Gesundheitssystems als auch in der Gemeinschaft insgesamt, ist ein wesentlicher Teil von Gundelachs Arbeit.

„Das Programm an der UNMH, das sich auf Jugendliche und junge Erwachsene konzentriert, ist ein Teil des Puzzles“, sagte sie. „Wir im [UNM] Krebszentrum sehen Patienten, die über 18 Jahre alt sind und nicht für die Teilnahme an der UNMH qualifiziert sind, und wir haben derzeit nichts, um diese Bevölkerungsgruppe zu unterstützen. „Cancer Con“ war unsere Einführung, um Patienten im Alter von 18 bis 39 Jahren zu versorgen. Sie sind noch junge Erwachsene und haben andere Probleme.“

Guendelach sagte, sie sehe das Potenzial, am UNM Cancer Center ein Unterstützungsnetzwerk für junge Krebsüberlebende aufzubauen. Erste Treffen finden bereits statt.

„Mir fällt auf, dass in älteren Selbsthilfegruppen und in anderen Situationen, in denen es Selbsthilfegruppen gibt, 90 Prozent der Gruppe 50 Jahre oder älter sind und wir einen Ausreißer haben, der 29 Jahre alt ist“, sagte Gundelach. "Sie versuchen. Sie wollen eine Selbsthilfegruppe haben. Sie wenden sich an einen, aber dann können sie sich nicht identifizieren.“

Gundelach, die auch als Krankenschwesternavigatorin arbeitete, sagte, sie verstehe die Bedeutung dieser Verbindungen.

„In der Literatur wurde gezeigt, dass Gruppeninteraktion und Unterstützung bei psychischen Gesundheitsproblemen für das Überleben und das allgemeine Wohlbefinden einer Person von entscheidender Bedeutung sind. Wenn wir das also nicht tun, entsteht eine große Lücke in unserer umfassenden Versorgung.“

Überleben bei Krebs

Beim Cancer Survivorship geht es im Allgemeinen darum, sicherzustellen, dass die klinischen und Lebensqualitätsbedürfnisse eines Patienten erfüllt werden.

„Das Wichtigste ist, mit den Patienten zu sprechen, um zu sehen, wo sie stehen und was sie erleben, sei es ein körperliches oder ein psychosoziales Problem, und sie dann miteinander in Kontakt zu bringen; vielleicht zu einer Gemeinschaftsorganisation, vielleicht zu einer Selbsthilfegruppe, vielleicht zu einer Krebsrehabilitation oder einem Trainingsprogramm. Es geht wirklich darum, den Patienten als Ganzes zu betrachten und zu erkennen, dass er sich, als er hier im [UNM] Krebszentrum war, auf seinen Krebs konzentrierte und dass es andere Teile von ihm gab, die Aufmerksamkeit brauchten. Wir kümmern uns darum und stellen sicher, dass die Patienten bei Bedarf Überweisungen oder Verbindungen zur Gemeinde erhalten, um ihre Lebensqualität zu verbessern.“

– Amy Gundelach, Koordinatorin des Überlebensprogramms

Bei Survivorship geht es auch darum, Gesundheitsdienstleistern die Informationen zur Verfügung zu stellen, die sie für die Versorgung ihrer Krebspatienten benötigen. Das UNM Cancer Center arbeitet mit dem Projekt ECHO und dem Gesundheitsministerium zusammen, um monatlich Online-Überlebensschulungen anzubieten.

Um mehr über Cancer Survivorship zu erfahren, besuchen Sie die UNM Comprehensive Cancer-Website. 

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UNM Comprehensive Cancer Center

NCI-Bezeichnung

Das Comprehensive Cancer Center der University of New Mexico ist das offizielle Krebszentrum von New Mexico und das einzige vom National Cancer Institute ausgewiesene Krebszentrum in einem Umkreis von 500 Meilen.

Im Dienste der neuen Mexikaner: Jeder Krebs, jede Spezialität

Zu den mehr als 120 vom Vorstand zertifizierten Fachärzten für Onkologie gehören Krebschirurgen aller Fachrichtungen (Bauch-, Brust-, Knochen- und Weichteilkrebs, Neurochirurgie, Urogenitaltrakt, Gynäkologie sowie Kopf- und Halskrebs), Hämatologen/medizinische Onkologen für Erwachsene und Kinder, gynäkologische Onkologen, und Radioonkologen. Zusammen mit mehr als 600 anderen Krebsmedizinern (Krankenschwestern, Apotheker, Ernährungsberater, Navigatoren, Psychologen und Sozialarbeiter) behandeln sie 65 % der Krebspatienten in New Mexico aus dem ganzen Bundesstaat und arbeiten mit kommunalen Gesundheitssystemen im ganzen Bundesstaat zusammen, um diese bereitzustellen Krebsversorgung näher am Wohnort. Sie behandelten ungefähr 14,000 Patienten in ungefähr 100,000 ambulanten Klinikbesuchen zusätzlich zu stationären Krankenhausaufenthalten im UNM-Krankenhaus.

Fortgeschrittene Behandlungen durch klinische Krebsstudien

Insgesamt nahmen fast 400 Patienten an klinischen Krebsstudien teil, in denen neue Krebsbehandlungen getestet wurden, darunter Tests zu neuartigen Strategien zur Krebsprävention und zur Sequenzierung des Krebsgenoms.

Spitzenforschung, weitreichende Wirkung

Die mehr als 100 Krebsforscher, die dem UNMCCC angeschlossen sind, erhielten 35.7 Millionen US-Dollar an staatlichen und privaten Zuschüssen und Verträgen für Krebsforschungsprojekte. Seit 2015 haben sie fast 1000 Manuskripte veröffentlicht, die wirtschaftliche Entwicklung gefördert, 136 neue Patente angemeldet und 10 neue biotechnologische Start-up-Unternehmen gegründet.

Die nächste Generation ausbilden

Schließlich haben die Ärzte, Wissenschaftler und Mitarbeiter mehr als 500 Stipendiaten in den Bereichen Krebsforschung und Krebsgesundheitsversorgung mehr als XNUMX Gymnasiasten, Studenten, Graduierten und Postdoktoranden Aus- und Weiterbildungserfahrungen vermittelt.