Der Heiler

Der einsame Kinderrheumatologe des Bundesstaates gibt Hunderten von Kindern Hoffnung

Anfang des Herbstes verbrachte Ioannis Kalampokis, MD, PhD, MPH, fünf Wochen lang in seinem Fischerboot durch die Ägäis und besuchte seine Eltern auf der griechischen Insel Chios. Es war sein erster Urlaub seit 16 Monaten.

Kalampokis, Assistenzprofessor an der Abteilung für Pädiatrie der University of New Mexico, ist der einzige pädiatrische Rheumatologe des Staates. Er kümmert sich um mehr als 400 junge Patienten aus ganz New Mexico, die mit schweren Autoimmun- und Autoinflammationserkrankungen leben.

"Das sind sehr komplizierte Krankheiten", sagt Kalampokis. "Ich bin sehr, sehr beschäftigt. Es ist natürlich sehr befriedigend, weil wir hier etwas bewegen. Aber es gibt Grenzen, wie viel eine Person bewältigen kann."

So groß es auch ist, sein Patientenpanel macht nur ein Viertel bis ein Drittel der Zahl der Kinder in New Mexico aus, die wahrscheinlich seine Dienste benötigen, sagt Kalampokis. Aus diesem Grund arbeitet er mit einer Gruppe von Elternvertretern zusammen, um die erforderlichen Mittel zu beschaffen, um zusätzliche Fachkräfte zur UNM zu bringen und ein Schulungsprogramm zu erstellen.

„Sie unterstützen mich sehr“, sagt er. „Wir können hier etwas ganz, ganz Besonderes machen – und das werden wir.“

Rheumatologen behandeln Krankheiten, die entstehen, wenn das Immunsystem verschiedene Körperteile angreift, darunter innere Organe und Gelenke. "Die meisten Kinder haben eine sogenannte organbegrenzte Krankheit", sagt Kalampokis. "Das häufigste sind ihre Gelenke - juvenile Arthritis."

Eine kleinere Gruppe junger Patienten hat Multisymptomerkrankungen wie Lupus, Sklerodermie und Vaskulitis. "Wir haben es mit Krankheiten zu tun, die potenziell jeden Teil Ihres Körpers betreffen können", sagt er. "Sie sind zum Glück sicherlich selten, aber es gibt sie definitiv."

Aus irgendeinem Grund - Kalampokis spekuliert, dass es mit nicht identifizierten Umweltfaktoren zu tun hat - hat New Mexico einen deutlich höheren Anteil an Kindern mit schweren systemischen Erkrankungen wie Lupus als anderswo in den USA In solchen Fällen benötigen Kinder IV-Infusionen von starken Medikamenten, von denen einige als Chemotherapie bei Krebs eingesetzt.

Da diese Krankheiten so selten sind, gibt es keine definierten Behandlungen, so dass Ärzte nach einem Trial-and-Error-Ansatz herausfinden, welche Kombination von Medikamenten die Symptome lindert. Dies führt oft zu zeitaufwändigen Verhandlungen mit Versicherungen zur vorherigen Genehmigung. Kalampokis schreibt seinem Krankenpfleger und seinen Krankenschwestern zu, dass sie bei der Navigation durch die Bürokratie geholfen haben.

Trotz der Frustrationen haben Patienten heute viel bessere Aussichten als noch vor einer Generation, sagt er. Eine Vielzahl neuer "biologischer" Behandlungen und ein besseres Verständnis des Immunsystems führen dazu, dass Patienten zwar noch nicht geheilt werden können, "im Grunde aber ein normales Leben führen können".

Kalampokis möchte sicherstellen, dass mehr Kinder in New Mexico Zugang zu diesen lebensverändernden Behandlungen haben. Im Moment müssen neue Patienten sechs Monate oder länger warten, um zum ersten Mal gesehen zu werden – eine beunruhigende Statistik, da mit einer frühen Behandlung die meisten Symptome rückgängig gemacht werden können.

Die UNM rekrutiert derzeit einen zweiten Kinderrheumatologen – ein wichtiger erster Schritt. Kalampokis möchte jedoch, dass die UNM ein eigenes Stipendienprogramm für Kinderrheumatologie entwickelt, und dafür wären mindestens drei Fakultäten erforderlich.

Die Pediatric Rheumatology Foundation of New Mexico, angeführt von den Eltern seiner Patienten, hofft, genügend Geld zu sammeln, um einen Stiftungslehrstuhl für die Forschung zu schaffen, sagt Kalampokis. Das würde seine derzeitige Anstellung frei machen, um einen anderen Spezialisten einzustellen.

"Die Stiftung wurde von den Eltern benannt", sagt er. „Wir haben tatsächlich ein Elternbeirat geschaffen. Sie führen uns. Das wird für die Familien von New Mexico getan für die Familien für die Familien. Sie treffen alle Entscheidungen."

Wenn die Fundraising-Ziele der Stiftung erreicht werden, könnte dies ein Game-Changer sein und eine "kritische Masse" an Fachwissen schaffen. "Wenn wir hier ein Ausbildungsprogramm schaffen", sagt er, "das wird das Problem der Kinderrheumatologie im Land sehr lange lösen."