Rafes Geschichte

Das Team des UNM-Kinderkrankenhauses und eine inspirierende Mutter kämpfen um das Leben ihres Sohnes

Auf der 6^th Etage eines Spielzimmers im UNM Children's Hospital sitzt eine Mutter – nur ein paar Minuten allein – während ihr Sohn in einem Krankenhausbett am Ende des Flurs ruht. Obwohl sie eine Maske trägt, sieht man das Lächeln in ihren Augen, wenn sie über ihren 7-jährigen Sohn spricht.

„Rafe ist unglaublich süß“, sagt Jessica Hibben. „Er liebt es zu kuscheln, liebt es zu schaukeln, liebt es zu schwimmen. Er ist einfach das süßeste Ding auf dem Planeten.“

Benannt nach Ben Afflecks Figur im Blockbuster-Hit Pearl Harbor, Rafe ist selbst ein Soldat. „Ich fand den Namen der Figur im Film einfach toll, und hier sind wir also“, sagt sie.

Hier sind wir – in dem Krankenhaus, das für Rafe und seine Familie in den letzten 10 Monaten ein zweites Zuhause war.

„Sie wollen nicht hier sein müssen, aber wenn Sie hier sind, werden wir uns um Sie kümmern“, sagt Ana Bacon, Leiterin des Kinderlebens am UNM-Kinderkrankenhaus. Bacon hat fast 20 Jahre damit verbracht, mit Kindern und ihren Familien zu arbeiten und sie in einigen der schlimmsten Momente ihres Lebens zu unterstützen.

Man sieht die Gesichter der Eltern, die hereinkommen. Wir sehen die Kinder verängstigt, und wir können mit ihnen reden und ihm sagen, dass alles gut wird. Es geht einfach wirklich darum, Seite an Seite mit ihnen auf ihrer Reise zu gehen

- Ana Speck, Leiter des Kinderlebens

„Man sieht die Gesichter der Eltern, die hereinkommen. Wir sehen die Kinder verängstigt, und wir können mit ihnen sprechen und ihm sagen, dass alles gut wird. Es geht einfach darum, sie auf ihrer Reise Seite an Seite zu begleiten“, sagt Bacon.

Hibben sagt, ihr Leben habe sich verändert, als ihr Sohn gerade zwei Jahre alt war.

„Bis zu diesem Zeitpunkt war er ziemlich gesund, sehr glücklich, locker, der beste Schläfer, und dann begannen sich die Dinge zu ändern.“ Der Magen ihres Sohnes wurde gelähmt. Er fing an, Schmerzen zu haben und bekam dann schwere Anfälle. „Leider hat sich alles zu einem chronischen Zustand und einer chronischen Notwendigkeit entwickelt, aus vielen, vielen verschiedenen Gründen ziemlich häufig im Krankenhaus zu bleiben.“

Rafe hat eine seltene genetische Mutation namens IQSEC2. Hibbens Sohn ist eines von nur rund tausend Kindern auf der Welt, die es haben. Laut den National Institutes of Health verursacht IQSEC2 Krampfanfälle, geistige Behinderung und manchmal andere körperliche, neurologische oder psychiatrische Symptome.

„Rafe befindet sich in Bezug auf die medizinische Komplexität am sehr strengen Ende des Spektrums“, sagt Hibben. Er hat mehr Zeit seines jungen Lebens in einem Krankenhaus verbracht als außerhalb. Da sein Zustand so selten ist, sind er und seine Familie in fünf verschiedene Bundesstaaten gereist, um zu versuchen, seine medizinischen Bedürfnisse zu befriedigen.

Rafe ist nicht gehfähig und kann nicht sprechen. „Ich denke, wenn er älter wird, wird es wahrscheinlich immer schwieriger“, sagt Hibben. „Leider ist sein Zustand im Laufe der Jahre immer komplexer, ernster und schwieriger zu handhaben geworden.“

Es war unglaublich schwierig, ein Kind mit so vielen medizinischen Problemen großzuziehen, und wie jede Mutter möchte Hibben einfach alles wegnehmen. „Ich wünschte, ich könnte das für ihn übernehmen, aber ich kann nicht. Also tue ich mein Bestes, um dafür einzutreten, dass er das bestmögliche Leben führt, auch wenn es oft im Krankenhaus ist“, sagt sie.

Ebenfalls dabei, Rafe das bestmögliche Leben zu ermöglichen: das Child Life-Team des UNM Children's Hospital. Von der Dekoration seines Zimmers für die Feiertage über die Feier seines Geburtstags bis hin zum Licht an so vielen dunklen Tagen, sagt Hibben, es hat den Unterschied gemacht.

„Diese Leute sind wie eine Familie geworden. Diese Leute kennen Rafe in- und auswendig, genau wie wir. So viele von ihnen sind unverzichtbar. Das Leben im Krankenhaus mit einem Kind kann sehr einsam und sehr beängstigend sein. Und ich möchte wirklich betonen, wie dankbar ich den Menschen bin, die gekommen sind: seinen Krankenschwestern, seinen Ärzten, seinen Spezialisten, um dieses Leben so annehmbar, sympathisch und lebenswert wie möglich zu machen.“

Bacon sagt, es sei ihr und ihrem Team eine Ehre, Kinder wie Rafe und seine Familie zu unterstützen.

„Wir fühlen uns einfach privilegiert, bei ihnen zu sein, und wir sind nicht nur von den Patienten, sondern auch von ihren Familien und ihrer Belastbarkeit immer wieder beeindruckt.“

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