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Sabrina Hopkins mit ihrer Tochter im Schnee
Von Michael Häderle

Gedenkfonds

Nach dem Tod ihrer Tochter an Epilepsie beschloss Belinda Jentzen, die Forschung an der UNM zu unterstützen

Sabrina Hopkins lebte den größten Teil ihres Lebens mit tonisch-klonischen (Grand-Mal) Anfällen durch Epilepsie, heiratete jedoch mit Hilfe von Medikamenten, bekam zwei Kinder und arbeitete als Sonderpädagogin.

Aber am 19. November 2020, drei Tage nach ihrem 42nd Geburtstag erlitt sie einen letzten Anfall und starb, ihr Verlust wurde einer wenig bekannten Komplikation zugeschrieben Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP).

Ihre Mutter, Belinda Jentzen, hat im Namen ihrer Tochter einen gestifteten Gedenkfonds an der Medizinischen Fakultät der Universität von New Mexico eingerichtet zur Unterstützung der Epilepsieforschung und das Bewusstsein für SUDEP unter Epilepsiepatienten zu verbreiten.

 

Belinda Jensen
Ich mache das nur, weil ich eine motivierte Mutter bin. Ich werde weiter daran arbeiten, solange meine Dienste benötigt werden
- Belinda Jensen

„Ich mache das nur, weil ich eine motivierte Mama bin“, sagt Jentzen, die zuvor 10 Jahre als Entwicklungsreferentin bei der gearbeitet hat UNM-Stiftung. „Ich werde weiter daran arbeiten, solange meine Dienste gebraucht werden.“

Der Gedenkfonds unterstützt die UNM umfassendes Epilepsiezentrum, eines von 17 Epilepsie-Exzellenzzentren, die von der Abteilung für Veteranenangelegenheiten benannt wurden, sagte Direktor Haewon Shin, MD, Professor und stellvertretender Vorsitzender für klinische Angelegenheiten in der UNM-Abteilung für Neurologie.

„Der Sabrina-Hopkins-Fonds war wirklich hilfreich“, sagt Shin und fügt hinzu, dass er bereits dazu beigetragen hat, die Ausbildung des Zentrumspersonals zu finanzieren, und in Zukunft zum Kauf von Forschungsgeräten verwendet werden soll.

„Wir hatten vorher keine Forschung und jetzt haben wir mehrere klinische Studien“, sagt Shin. Zwei der Studien beinhalten die Verwendung von responsiver Neurostimulation (RNS), um die Anfallsaktivität sowohl bei Jugendlichen als auch bei Erwachsenen zu erkennen und zu unterbrechen, sagt sie.

Das Epilepsiezentrum ist in den letzten zwei Jahren dramatisch gewachsen, darunter Neurologen und Neurochirurgen, die in der Bereitstellung modernster Pflege geschult sind, sagt sie. Sie führten im vergangenen Jahr 300 elektive Eingriffe durch und behandeln jedes Jahr 2,000 bis 3,000 Patienten in der Klinik.

UNM hat vor kurzem auch ein Epilepsie-Stipendien-Ausbildungsprogramm eingerichtet, das vom Akkreditierungsrat für allgemeine medizinische Ausbildung akkreditiert ist, dem einzigen in New Mexico.


Die Familie lebte in Boulder, Colorado, als Sabrina, damals 4, kleine Anfälle bekam, erinnert sich ihre Mutter. Eine Kinderärztin sagte ihren Eltern: „Viele Kinder haben Anfälle – sie wachsen aus ihnen heraus, keine Sorge“, sagt Jentzen. „Natürlich kannst du nicht anders, als dir Sorgen zu machen.“

Als sich die Anfälle verschlimmerten, wurde Sabrina von einem Neurologen in Denver untersucht, der bei ihr Epilepsie diagnostizierte und feststellte, dass sie einen großen Gehirntumor – ein gutartiges Astrozytom – hatte, der mit 10 Jahren chirurgisch entfernt wurde. „Es hat einige ihrer Lernfähigkeiten beeinträchtigt “, sagt Jentzen. „Sie wurde selbst Sonderpädagogin.“

Aber Sabrina trotzte den Widrigkeiten. Sie besuchte die Colorado Rocky Mountain School für die High School und machte ihren Abschluss am Fort Lewis College in Durango, Colorado.

Nach dem College zog sie nach New Mexico, um in der Nähe ihrer Mutter zu sein. Sie unterrichtete Sonderschulen in Santo Domingo Pueblo und an einer Grundschule in Rio Rancho. Später verließ sie das Klassenzimmer, um für eine Firma zu arbeiten, die von der Landesregierung unter Vertrag genommen wurde, um Hausbewertungen bei gefährdeten Familien durchzuführen und sie an benötigte Unterstützungsdienste zu verweisen.

Sabrina heiratete 2007 und hatte einen Sohn und eine Tochter. Sie behandelte ihre Epilepsie mit Medikamenten, hatte aber immer noch manchmal „Durchbruch“-Anfälle. „Sie hatte ihre Anfälle immer morgens um 4 oder 5 Uhr“, sagt Jentzen. „Einer der großen Risikofaktoren ist Stress, Schlafmangel oder das Vergessen der Einnahme von Medikamenten.“

Die COVID-Pandemie habe den Stress verstärkt, sagt sie. Die Kinder mussten von der Schule zu Hause bleiben, um aus der Ferne zu lernen, Sabrinas Mann verlor seinen Job und sie musste ihre Hausbesuche virtuell durchführen.

Bei ihrem letzten Anfall „hat sie in dieser Nacht ihre Medikamente nicht genommen“, sagt Jentzen. "Von diesem hat sie sich einfach nie erholt."


Der Autopsiebefund von SUDEP war ein Schock. „Wir hatten noch nie von SUDEP gehört“, sagt Jentzen. „Sie war seit ihrem 4. Lebensjahr im medizinischen System, aber wir wussten nie, dass man an einer Anfallskomplikation sterben könnte.“

Shin sagt, dass SUDEP relativ selten ist – nur ein oder zwei Menschen von 1,000 Epilepsiepatienten könnten pro Jahr daran sterben, obwohl sich das Risiko erhöht, wenn die Menschen über viele Jahrzehnte mit der Krankheit leben. Bei SUDEP scheint der Anfall die Gehirnaktivität bis zu dem Punkt herunterzufahren, an dem das Herz aufhört zu schlagen oder die Atmung aufhört.

„Meistens kommt es zurück, aber in seltenen Fällen kann der Patient sterben, wenn es nicht zurückkehrt“, sagt sie.

In den niederschmetternden Nachwirkungen des Todes ihrer Tochter erkundigten sich Freunde nach Gedenkgeschenken, also begann sie, über einen Stiftungsfonds in Sabrinas Namen nachzudenken, sagt Jentzen. Aus ihrer Zeit bei der UNM Foundation „kannte ich die Vor- und Nachteile dieser Stiftungen und wie Fonds funktionieren.“

Sie erfuhr, dass Shin zur UNM wechselte, um das neu geschaffene Epilepsiezentrum zu leiten. „Ich lernte sie online kennen und wir sprachen über die Möglichkeit, eine Stiftung zu gründen“, sagt sie.

Der Zweck der Stiftung ist eine Hommage an Sabrinas großzügige Persönlichkeit, sagt Jentzen. „Sie hat ihr ganzes Leben lang anderen Menschen gedient, einschließlich ihrer Freunde und ihrer Familie. Sie war die Art von Person, die ihren Freunden alles geben würde.“

Die Stiftung wird es ermöglichen, dieses Vermächtnis des Dienstes fortzusetzen.

„Da New Mexico ein ländlicher Staat ist, wird diese Stiftung hoffentlich eine Pipeline von Informationen bereitstellen, die an ländliche Ärzte gehen, damit sie verstehen, wie sie die Epilepsiebehandlung besser durchführen können.“

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